in Spanish

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Descripción Ahora Ensamble!

Para compartir recursos, las estrategias vivas positivas, las soluciones

prácticas y los nuevos paradigmas del tratamiento de la enfermedad de

Charcot-Marie-Tooth en el States.(Also unido conocido como neuropatía sensorial

hereditaria del motor, o la voluntad de HSMN) (si le han diagnosticado con HNPP,

usted puede encontrar que comunidad en hnpp.org) ayudan a personas con CMT

a desarrollar una " calidad de la vida positiva " mientras que viven con CMT.

Para las personas con MCT/their families/loved unos. Una calidad de miembro

global ofrece la afirmación, el estímulo, la inspiración, la esperanza y un

arsenal de sugerencias prácticas, basado todo en nuestra experiencia colectiva.

También tenemos 105 conexiones en todo de genetics/medical sites/tremors +

treatment/IEP y la escuela law/job links/disability awareness/outdoor

adventures/employment information/AFOs/shoes/medications, etc del ADA. Las

encuestas frecuentes proporcionan a la información y a los asuntos para la

discusión valiosos. Nuestra base de datos ahora incluye nombres, números y tipos

del contacto. Área de nuestros la ' ficheros incluye las fotos del miembro, y

dos ficheros en nuestro uso de la medicación. Nuestras comunidades spinoff

también en los egroups incluyen MCTweightmanagement (para el issues) del peso,

MCTcNeurontin para los utilizadores de Neurontin), MCTcSingles (para fechar + el

issues) del lazo, MCTcPets para los amantes animales, + MCTchildren (para los

niños a estar en tacto con uno a). es el grupo de discusión más

comprensivo del email de CMT de la existencia. No hay carga a ensamblar o a

participar en discusiones. Este egroup está en el trabajo 24/7. Damos la

bienvenida le y a su experiencia de CMT, preguntas, y preocupaciones. También

ofrecemos archivos investigables por asunto o la fecha. Moderan y se restringen

a este grupo. Tenemos mantiene principal de dos reglas 1) su positivo de los

postes mientras que usan buenas maneras y 2) no discute la religión o la

política. La violación de estas reglas dará lugar a una un-suscripción

inmediata. Las sugerencias, el consejo, y las extremidades para vivir

encontrada aquí no deben ser considerados como consejo médico. Compartimos qué

nos ayuda a vivir una calidad de la vida positiva. Éste es el ' aprender

experimental ' en su mejor!