RE: Welcome to new member - Juri & Josse

[Guest guest]

Hello,

My name is Annelies, I am mum to Finlay (5, bilateral fronto-parietal

pmg) I am from Belgium but currently live in London. If you have any

questions you would like to get answered in Dutch, please do not

hesitate to contact us direct.

Do you know which type of pmg your son has? Where was he diagnosed and

are you happy with the doctors?

I ask because we may be moving back to Belgium for a few years in spring

time.

Annelies

Welcome to new member

> Email address: juri.planckaert

> <juri.planckaert@ <mailto:juri.planckaert%40yahoo.co.uk> yahoo.co.uk>

>

> Comment from user:

> Hello, our son Josse has polymicrogyria. We are from

> Belgium, if you

> want to tell something to us, please feel free to contact

> us. Our

> website is www.familieplanckaert.be (it's not in english)

[Guest guest]

Hoi Annelies,

Héél erg bedankt voor je berichtje! Zoals je aangaf schrijf ik dus het berichtje

in het nederlands. Is ook een stukje gemakkelijker hé ;-)

Josse is geboren op 02/05/06. In het begin was er alleen sprake van

verstijving van de gewrichten aan zijn handjes. (arthrogryposis) Maar na 3

maanden traden er salaamkrampen op (epileptische dus) maar nog geen

hypsaritmie. Ik weet niet of dat bij jullie het geval was. Dit was toch te

zien op EEG. Er werd geprobeerd met Sabril en Topamax om de aanvallen onder

controle te krijgen (hier in het UZ, wij werken hier ook) en dit lukte op

01/09/06. Hij was toen 3 weken aanvasvrij maar daarna werden de aanvallen

terug heviger. Hij nam medicatie (Sabril, Topamax, Mogadon, Depakine) in

maar werd er heel suf van en hij at bijna niet meer. Hij heeft ook

slikstoornissen. Vaste voeding gaat wel beter dan een flesje melk. Maar het

is zoeken…

Dinsdag ll. is hij opnieuw opgenomen op 2k6 voor een acth-kuur. Hopelijk slaat

deze aan en zullen de aanvallen verminderen, of hopelijk verdwijnen.

We maken ons natuurlijk geen illusies maar ja, hopen mogen we altijd doen

hé.

Zoals ik al schreef is Josse in behandeling in het UZ bij Dr. Verhelst van

kinderneurologie. Ook Prof. Van Coster volgt Josse op. En jullie? Bij wie zijn

jullie ten rade gegaan?

Hoe is je dochtertje nu? Heeft zij ook een mentale en/of motorische handicap?

Vele groetjes en alvast bedankt

Juri en familie

Citeren barry mcalpine :

> Hello,

>

> My name is Annelies, I am mum to Finlay (5, bilateral fronto-parietal

> pmg) I am from Belgium but currently live in London. If you have any

> questions you would like to get answered in Dutch, please do not

> hesitate to contact us direct.

> Do you know which type of pmg your son has? Where was he diagnosed and

> are you happy with the doctors?

> I ask because we may be moving back to Belgium for a few years in spring

> time.

>

> Annelies

>

>

> Welcome to new member

>

> > Email address: juri.planckaert

> > <juri.planckaert@ <mailto:juri.planckaert%40yahoo.co.uk> yahoo.co.uk>

> >

> > Comment from user:

> > Hello, our son Josse has polymicrogyria. We are from

> > Belgium, if you

> > want to tell something to us, please feel free to contact

> > us. Our

> > website is www.familieplanckaert.be (it's not in english)

>

>

>

>

[Guest guest]

To Juri,

I have read your message and one thing is of great concern to me.

Mogodon. This drug nearly ruined our daughter Kym.

This drug is a muscle relaxing drug. With Kym she went from normal drinking

to loosing all

ability to drink. She slept all day and night and was totally floppy. She

became dehidrated and

had to got to hospital to be hydrated.

I hope that you will consider to take Josse off this medication. If the

doctor won't than

just reduce it by yourself. ACTH works for some children but not all. If it

does work

than you must note that Josse will get a lot of weight gain.

Please take care and best wishes.

janice

] Welcome to new member

>

> > Email address: juri.planckaert

> > <juri.planckaert@ <mailto:juri.planckaert%40yahoo.co.uk> yahoo.co.uk>

> >

> > Comment from user:

> > Hello, our son Josse has polymicrogyria. We are from

> > Belgium, if you

> > want to tell something to us, please feel free to contact

> > us. Our

> > website is www.familieplanckaert.be (it's not in english)

>

>

>

>

[Guest guest]

Hello Janice

Thank you for your email. Indeed the Mogadon is a very relaxing drug. Josse

went too from normal drinking to loosing all and he was also dehydrated.

Now he has three medications: Topamax, Depakine and Sabril. Since last

Wednesday he is on the ACTH. Yesterday was the first day since 20th

septemeber he has no attacks of epilepsy.

One question: did Kym had a lot of epilepsy attacks? And have other children

with PMG these things too?

And our concern: does many children have severe mental retardation? How is

Kym doing it now?

Thank you for your time!

Juri & family

www.familieplanckaert.be <http://www.familieplanckaert.be/>

_____

Van: polymicrogyria [mailto:polymicrogyria ]

Namens and Janice Groenwold

Verzonden: maandag 6 november 2006 2:54

Aan: polymicrogyria

Onderwerp: RE: Welcome to new member - Juri & Josse

To Juri,

I have read your message and one thing is of great concern to me.

Mogodon. This drug nearly ruined our daughter Kym.

This drug is a muscle relaxing drug. With Kym she went from normal drinking

to loosing all

ability to drink. She slept all day and night and was totally floppy. She

became dehidrated and

had to got to hospital to be hydrated.

I hope that you will consider to take Josse off this medication. If the

doctor won't than

just reduce it by yourself. ACTH works for some children but not all. If it

does work

than you must note that Josse will get a lot of weight gain.

Please take care and best wishes.

janice

[Guest guest]

Juri,

Thankyou for your reply and questions.

Kym is on Keppra, Primidone and Gabitril at the moment.

Seems to be working ok for her at this time.

This can change overnight with her as sometimes the drug just does not work

anymore or she has many more seizures than normal.

Kym had seizures every 5 minutes when she was a baby. We had a constant

struggle with seizures and have never yet had seizure control.

She still has about 3 a day on a good day. Her seizures change as she gets

older. She is now 13 1/2 years old and is a beautiful girl.

Kym is developmently delayed.She does not talk at all. She can walk with me

holding her. She has a Mey walker and we are in the process of buying her a

3 wheeler bike, which is very exciting. She has her own web site which her

sister set up so have a look at it. This has lots of information on Kym, so

I hope you have a look and enjoy reading all about her.

Kym also has Ohtahara Syndrome. She was only diagnosed with PMG 2 years ago

when we had a MRI done because of her laughing seizures (Gelastic seizures)

http://renaegronewold.blogspot.com/

Kind regards,

janice

] RE: Welcome to new member - Juri & Josse

Hello Janice

Thank you for your email. Indeed the Mogadon is a very relaxing drug.

Josse

went too from normal drinking to loosing all and he was also dehydrated.

Now he has three medications: Topamax, Depakine and Sabril. Since last

Wednesday he is on the ACTH. Yesterday was the first day since 20th

septemeber he has no attacks of epilepsy.

One question: did Kym had a lot of epilepsy attacks? And have other

children

with PMG these things too?

And our concern: does many children have severe mental retardation? How is

Kym doing it now?

Thank you for your time!

Juri & family

www.familieplanckaert.be <http://www.familieplanckaert.be/>

_____

Van: polymicrogyria

[mailto:polymicrogyria ]

Namens and Janice Groenwold

Verzonden: maandag 6 november 2006 2:54

Aan: polymicrogyria

Onderwerp: RE: Welcome to new member - Juri & Josse

To Juri,

I have read your message and one thing is of great concern to me.

Mogodon. This drug nearly ruined our daughter Kym.

This drug is a muscle relaxing drug. With Kym she went from normal

drinking

to loosing all

ability to drink. She slept all day and night and was totally floppy. She

became dehidrated and

had to got to hospital to be hydrated.

I hope that you will consider to take Josse off this medication. If the

doctor won't than

just reduce it by yourself. ACTH works for some children but not all. If

it

does work

than you must note that Josse will get a lot of weight gain.

Please take care and best wishes.

janice

[Guest guest]

Hallo Juri,

Sorry voor de vertraging bij het antwoorden. Ik heb een heel druk

weekend achter de rug.

Ik ben origineel van Berlare, maar ik woon al 12 jaar in Bromley bij

Londen. Finlay’s diagnose is al een paar keer veranderd, afhankelijk van

de dokters die de scan-foto’s bekeken. De dokters in Aalst hadden het in

eerste plaats correct met hun diagnose van polymicrogyria, dan werd het

hier in Londen lissencephaly genoemd. Een dokter in Cardiff die met Dr

Dobson heeft gewerkt zei bilateral perisylvian pmg en Prof Neville in

Great Ormond Street Hospital zegt bilateral fronto-parietal pmg. Niet

dat het veel belang heeft welke naam men het exact geeft, voor zover men

de symptomen bekijkt is het de spasticiteit die meest opvalt.

Finlay heeft (nog) geen epilipsie en we hopen dat dit zo blijft. Hij zit

in een rolstoel en heeft een loophulp & stahulp. Hij spreekt niet en eet

heel weinig. Hij heeft een gastrostomy (geen idee van de nederlandse

naam : maagsonde??) Hij is een heel gelukkig kind met een goed gevoel

voor humor. Hij gaat naar een school voor fysiek gehandicapte kinderen

waar hij een communicatiesysteem gebruikt met een symbolenboek. Er staan

een paar foto’s van Finlay op de polymicrogyria website. Uiterlijk zie

je niets verkeerd ann Finlay, behalve dat hij een heel klein hoofd

heeft. Het heeft een goed aantal maanden geduurd eer de dokters toegaven

dat ik gelijk had en dat er iets mis was met Finlay. We hebben geen idee

wat de pmg heeft veroorzaakt en dat is frustrerend, maar uiteindelijk

onbelangrijk.

Hij schrikt nog heel gemakkelijk, en dat wordt erger als hij koorts

heeft. Toen hij klein was was het een nachtmerrie om met hem te reizen.

Niet echt gemakkelijk met al onze familie zo ver weg!! De moro-reflex

was zo erg dat hij niet op zijn rug kon liggen voor de eerste 2 jaar.

Daar is hij nu overheen, maar hij slaapt nog steeds heel slecht. We

moeten gemiddeld 4 keer voor hem op elke nacht.

Hier in Bromley zijn er nog 2 andere jongens met polymicrogyria. De

oudste is 6 en is iets meer mobiel dan Finlay, de jongste is 3 en heeft

epilepsie en is fysiek zwakker. Het is zo moeilijk te zeggen hoe onze

kinderen zullen ontwikkelen.

Het is goed te horen dat Josse een dag zonder aanval had. Ik hoop dat

het effect van zijn behandeling zo positief voortgaat.

In Mei of Juni volgend jaar komen wij naar Belgie voor een paar jaar.

Het lijkt erop dat we in Tervuren zullen terecht komen. Voor Finlay zal

dat de grootste aanpassing zijn. Hij moet dan naar een nieuwe school en

alles in het Nederlands doen. We hebben met Finlay niet zoveel

Nederlands gesproken dan met Gregor, onze oudste zoon (8), omdat het zo

moeilijk was te weten hoeveel hij begreep. Ik moet nu in de komende

maanden zijn kennis uitbreiden om de overgang te vergemakkelijken.

Wij hebben nu ook een dochter, Rowan, van 7 maand, die normaal

ontwikkelt. Onze familie is een beetje genormaliseerd. De aankomst van

Rowan heeft de focus van de handicap weggenomen. Finlay is nu een heel

trotse grote broer.

Laat ons weten hoe het jullie verder gaat. Ik geloof niet dat er in

Belgie vele gevallen van pmg zijn. Mijn gynaecoloog in Gent, Dr Onghena,

had in zijn lange carriere nog nooit een geval van pmg gezien. Hij had

mij niet meer gezien na week 19 van de zwangerschap toen alles nog

normaal leek. Daar pmg slechts laat in de zwangerschap ontwikkelt, is

het ook moeilijk om vinden.

Ik kan jullie alleen veel sterkte wensen en zeggen dat dit een heel goed

forum is voor informatie over alle aspecten van pmg.

De allerbeste wensen van de McAlpine familie

Welcome to new member

>

> > Email address: juri.planckaert

> > <juri.planckaert@ <mailto:juri.planckaert%40yahoo.co.uk>

yahoo.co.uk>

> >

> > Comment from user:

> > Hello, our son Josse has polymicrogyria. We are from

> > Belgium, if you

> > want to tell something to us, please feel free to contact

> > us. Our

> > website is www.familieplanckaert.be (it's not in english)

>

>

>

>

[Guest guest]

Hoi Barry en Annelies

Sorry voor het late antwoorden maar onze Josse ligt nu al 5 weken in het

ziekenhuis. Normaal kregen we hem deze week mee naar huis maar hij is hier

moeten blijven omdat er een infectie gezien was in zijn bloed en deze morgen

heeft hij ook nog moeten braken. Dus moet hij nog een beetje blijven. Hopelijk

niet te lang niet meer, maar ja, hij is in de zorgen hé.

Hoe oud is Finlay juist?

Ik denk idd dat er niet veel gevallen zijn hier in België. Er is ook nog een

kindje in Waregem, niet zo heel ver van ons vandaan.

Voor de rest lees ik veel mee op dit forum, ik vind het alleszins een goeie

hulp!

Onze Josse begint terug wat geluidjes te maken. Hopelijk vordert hij zo verder.

Misschien kan hij later ook niet praten, dat weten we dus totaal niet hé. Ik

denk dat het echt heel persoonsgebonden is. Maar we moeten ons op het ergste

voorbereiden hé. Maar ieder stapje dat hij vooruitgang boekt is welgekomen en

dat stemt ons enorm gelukkig!!

Hij heeft al 4 weken geen aanvallen meer gehad. Blijkbaar heeft de ACTH-kuur

toch geholpen! Nu maar duimen dat alles goed blijft!

Op de website probeer ik ook zo veel mogelijk te posten, 'k zit nu wel een

tweetal dagen achter. Maar dat wordt wel bijgewerkt.

Ik ga jullie nu laten.

Vele groetjes van de familie Planckaert

Juri en co

www.familieplanckaert.be

slukes

xxx

Citeren barry mcalpine :

> Hallo Juri,

> Sorry voor de vertraging bij het antwoorden. Ik heb een heel druk

> weekend achter de rug.

>

> Ik ben origineel van Berlare, maar ik woon al 12 jaar in Bromley bij

> Londen. Finlay’s diagnose is al een paar keer veranderd, afhankelijk van

> de dokters die de scan-foto’s bekeken. De dokters in Aalst hadden het in

> eerste plaats correct met hun diagnose van polymicrogyria, dan werd het

> hier in Londen lissencephaly genoemd. Een dokter in Cardiff die met Dr

> Dobson heeft gewerkt zei bilateral perisylvian pmg en Prof Neville in

> Great Ormond Street Hospital zegt bilateral fronto-parietal pmg. Niet

> dat het veel belang heeft welke naam men het exact geeft, voor zover men

> de symptomen bekijkt is het de spasticiteit die meest opvalt.

>

> Finlay heeft (nog) geen epilipsie en we hopen dat dit zo blijft. Hij zit

> in een rolstoel en heeft een loophulp & stahulp. Hij spreekt niet en eet

> heel weinig. Hij heeft een gastrostomy (geen idee van de nederlandse

> naam : maagsonde??) Hij is een heel gelukkig kind met een goed gevoel

> voor humor. Hij gaat naar een school voor fysiek gehandicapte kinderen

> waar hij een communicatiesysteem gebruikt met een symbolenboek. Er staan

> een paar foto’s van Finlay op de polymicrogyria website. Uiterlijk zie

> je niets verkeerd ann Finlay, behalve dat hij een heel klein hoofd

> heeft. Het heeft een goed aantal maanden geduurd eer de dokters toegaven

> dat ik gelijk had en dat er iets mis was met Finlay. We hebben geen idee

> wat de pmg heeft veroorzaakt en dat is frustrerend, maar uiteindelijk

> onbelangrijk.

>

> Hij schrikt nog heel gemakkelijk, en dat wordt erger als hij koorts

> heeft. Toen hij klein was was het een nachtmerrie om met hem te reizen.

> Niet echt gemakkelijk met al onze familie zo ver weg!! De moro-reflex

> was zo erg dat hij niet op zijn rug kon liggen voor de eerste 2 jaar.

> Daar is hij nu overheen, maar hij slaapt nog steeds heel slecht. We

> moeten gemiddeld 4 keer voor hem op elke nacht.

>

> Hier in Bromley zijn er nog 2 andere jongens met polymicrogyria. De

> oudste is 6 en is iets meer mobiel dan Finlay, de jongste is 3 en heeft

> epilepsie en is fysiek zwakker. Het is zo moeilijk te zeggen hoe onze

> kinderen zullen ontwikkelen.

>

> Het is goed te horen dat Josse een dag zonder aanval had. Ik hoop dat

> het effect van zijn behandeling zo positief voortgaat.

>

> In Mei of Juni volgend jaar komen wij naar Belgie voor een paar jaar.

> Het lijkt erop dat we in Tervuren zullen terecht komen. Voor Finlay zal

> dat de grootste aanpassing zijn. Hij moet dan naar een nieuwe school en

> alles in het Nederlands doen. We hebben met Finlay niet zoveel

> Nederlands gesproken dan met Gregor, onze oudste zoon (8), omdat het zo

> moeilijk was te weten hoeveel hij begreep. Ik moet nu in de komende

> maanden zijn kennis uitbreiden om de overgang te vergemakkelijken.

>

> Wij hebben nu ook een dochter, Rowan, van 7 maand, die normaal

> ontwikkelt. Onze familie is een beetje genormaliseerd. De aankomst van

> Rowan heeft de focus van de handicap weggenomen. Finlay is nu een heel

> trotse grote broer.

>

> Laat ons weten hoe het jullie verder gaat. Ik geloof niet dat er in

> Belgie vele gevallen van pmg zijn. Mijn gynaecoloog in Gent, Dr Onghena,

> had in zijn lange carriere nog nooit een geval van pmg gezien. Hij had

> mij niet meer gezien na week 19 van de zwangerschap toen alles nog

> normaal leek. Daar pmg slechts laat in de zwangerschap ontwikkelt, is

> het ook moeilijk om vinden.

>

> Ik kan jullie alleen veel sterkte wensen en zeggen dat dit een heel goed

> forum is voor informatie over alle aspecten van pmg.

>

> De allerbeste wensen van de McAlpine familie

>

>

> Welcome to new member

> >

> > > Email address: juri.planckaert

> > > <juri.planckaert@ <mailto:juri.planckaert%40yahoo.co.uk>

> yahoo.co.uk>

> > >

> > > Comment from user:

> > > Hello, our son Josse has polymicrogyria. We are from

> > > Belgium, if you

> > > want to tell something to us, please feel free to contact

> > > us. Our

> > > website is www.familieplanckaert.be (it's not in english)

> >

> >

> >

> >